”Når jeg bliver stor, vil jeg være cirkusartist eller skuespiller”
Sissel er en 10-årig spilopmager som alle andre på hendes alder. Hun snakker entusiastisk fra første sekund om alt, hvad der optager en 10-årig, og hun har let til både grin og pjat og er ikke bange for at blive hørt og set.
Men Sissel har en udfordring, hendes klassekammerater ikke har: hun er født uden ben. Utroligt nok var det ikke blevet opdaget til scanninger inden fødslen, så det kom som et hårdt slag for Sissels mor, Lisa, der husker tilbage på en tid efter fødslen præget af bekymringer. Ville Sissel få svært ved at få venner? Ville hun blive offer for mobning?
Det er selvfølgelig normale bekymringer i den situation, men Sissel fik benproteser som 1-årig, og allerede da hun var 15 måneder gammel, tog hun sine første skridt på proteserne, og hverken Sissel eller Lisa har kigget sig tilbage siden. Omstillingen til at have proteserne på husker Lisa, som noget Sissel tog meget naturligt: ”I starten var det selvfølgelig en proces, da hun som helt lille ikke kunne forstå, hvorfor hun skulle have dem på.”
Børn får lavet nye proteser en gang om året for at sørge for, at de følger en så normal udvikling som muligt. Og det gjorde Sissel. Hun har kastet sig entusiastisk over både svømning, ridning og gymnastik. Til ridning hjælper proteserne hende især, når hesten skal i trav. Så kan hun holde den gode balance med fødderne solidt plantet i stigbøjlerne. Til gymnastik er hun i gang med at lære at lave saltomortaler, hvor hun skal lande på ryggen i stedet for benene.
I det hele taget er Sissel glad for at røre sig og udfordre sig selv, hvilket hun har fået mulighed for at vise i børne-TV i både ”Cirkus Summarum” og ”Heino og Vildmarksholdet”. Men hun er også god i skolen, hvor yndlingsfaget er Natur og Teknik. Hvis ikke hun bliver skuespiller eller cirkusartist, så er Sissels voksendrøm at blive skolelærer i enten Natur og Teknik, matematik eller idræt og musik.
Sidste år flyttede familien fra Jylland til Sjælland, og i den forbindelse skulle Sissel starte på en ny skole og i en ny klasse. Det var heller ikke det store problem:
”Det første, de spurgte mig om, var, om de måtte se mig stå på hænder. Der var nemlig en fra klassen, som var god til at stå på hænder, og de ville se, om jeg var bedre. Det var jeg!”, siger hun stolt.
I starten var der mange spørgsmål. De spurgte hende især om, hvorfor hun ikke havde nogen ben, hvordan det er ikke at have ben, og hvad hun kan. Men Sissel er ikke bange for at forklare, tværtimod, hun vil meget gerne have, at man spørger hende, hvis der er noget, man gerne vil vide. For hende er det ikke et tabu at være født uden ben, men hvis hun kan mærke, at nogen kigger i smug eller peger, så synes hun ikke, det er rart, og så kan hun godt blive ked af det. I sådanne situationer kan hun godt finde på at gå hen til folk og spørge, om der er noget, de er nysgerrige på at vide. Hun vil hellere end gerne tale åbent om tingene.
Når hun bliver spurgt direkte, om hun hellere ville være født med ben, er svaret også et kontant ”nej!”. Sissel er glad for at være den, hun er. For som hun siger:
”Hvis ikke jeg havde manglet benene, så havde jeg ikke været med i foreningen [Red. Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC], og så havde jeg ikke været med på de lejrture, og så havde jeg ikke fået de venner, jeg har.”
Hvert år bliver der nemlig arrangeret en række lejrture og dagsarrangementer, hvor børnene blandt andet tager i badeland eller forlystelsesparker etc.
Lisa har dog ikke oplevet, at Sissel har haft sværere ved at få venner end Sissels to større søskende, og angående den anden af hendes store bekymringer, om hvorvidt Sissel ville blive drillet meget, er det også blevet ved bekymringen: ”Der vil altid være noget, man bliver drillet med. Nogen har en stor næse, eller hvad det nu kan være. Sissel er jo et nemt offer med et handicap, men hun er ikke blevet drillet mere eller mindre end andre børn.”
Selvom både Lisa og Sissel giver indtrykket af, at man tydeligvis sagtens kan have et dejligt børneliv, selvom man er født med en bendefekt, så er der selvfølgelig også tidspunkter, hvor det godt kan være lidt op ad bakke. Sissel er ganske bevidst om, at hun fysisk er anderledes, og hun fortæller, at lærerne ikke altid er lige gode til at forstå hendes behov: ”Jeg kan for eksempel ikke gå tur i skoven, og det kan de godt glemme nogle gange.” Med Sissels børneproteser er det vanskeligt at have føling med underlaget, da der kan være ujævnheder med sten og huller, og hendes kørestol er heller ikke egnet til grusstierne.
”Jo ældre hun bliver, jo mere vil hun kunne se fordelene i proteser,” spår Lisa og fortsætter: ”Som barn kan det godt være lidt irriterende, at proteserne er i vejen, når hun tonser rundt nede på gulvet med veninderne. De er lidt tunge, eller fingrene kommer i klemme. Men når hun går i skole, kan hun komme op i højden, så hun kan være med, og det er rart, synes hun. Med tiden vil hun sikkert også hellere have en flot kjole på end at lege på gulvet.”
Lisas bedste råd til forældre, der får børn uden ben, er, at de skal være åbne: ”Lad være med at pakke dem væk. Ellers bliver der mystik omkring det, og så bliver folk først nysgerrige og begynder at snakke. Vær åben om det.”
Læs mere om Sahvas udvalg af benproteser her