Hele familien er påvirket ved en amputation

At være pårørende til en, der er blevet amputeret, kan være både udfordrende og givende. Det indebærer ofte – især i begyndelsen – at yde emotionel, praktisk og nogle gange finansiel støtte.
Det er også en situation, der hele tiden flytter sig, og ikke kun afhængigt af årsagerne til amputationen, men også set i forhold til hvordan alle i familien tackler situationen før, under og efter operationen.

I samarbejde med Amputationsforeningen har vi lavet denne artikel. Artiklen her er målrettet dig, som er pårørende, især til en nyamputeret, ven eller familiemedlem.

Hvad vil det sige at være pårørende til et familiemedlem med en amputation?

Når man har mistet en legemsdel, kan situationen være forbundet med chok og følelser som sorg, tristhed, vrede og frustration. Men du vil måske også opleve frygt for, hvad fremtiden bringer.
Det bedste, du kan gøre, er at være til stede i mange af døgnets timer for den amputerede. Lytte og give trøst kan være afgørende.

Følelser kan have mange ansigter

Måske har den nyopererede ikke så mange følelser lige efter operationen, da både narkose og anden medicin kan lægge låg på følelserne. Det kan også være en psykologisk ubevidst strategi, at den amputerede måske bruger sarkasme, ironi eller humor til at håndtere den nye situation. Måske føler du også, at den amputerede ændrer personlighedskarakter. Vedkommende, bliver måske meget mere talende eller passiv og indadvendt, end du tidligere har oplevet. Andre kan også blive meget vrede og frustrerede, men nedenunder bor der meget ofte et menneske, som er ked af det, men ikke tør give slip på sorgen.

Det kan være svært for dig eller for sundhedspersonalet at tackle, men forsøg at være til stede alligevel, og har du overskud til det, får du længere nede i artiklen nogle forslag til at stille åbne spørgsmål, - der giver jer begge mulighed for at tale om følelserne og situationen.
De samme spørgsmål kan du evt. tage med til dine venner, som gerne vil hjælpe dig gennem denne nye situation.

Det er meget individuelt, hvordan og hvornår der kommer reaktioner

Hele følelsesregisteret kan komme i spil, men ikke nødvendigvis lige efter operationen,; det kan også ske både dage, uger og måneder efter amputationen. Med andre ord har alle mennesker deres helt eget reaktionsmønster, og måske kan du som pårørende også mærke nogle af de samme følelser – eller mangel på følelser?
Det er helt naturligt, da en amputation kan være et chok for alle parter, og følelserne kommer rullende i bølger for jer begge. Det er helt o.k.

Var det en planlagt amputation, måske efter lang tids sygdom, kan løsningen gennem en amputation umiddelbart virke som den allerbedste mulighed. Måske hopper den amputerede ud af sengen, bliver hurtigt proteseforsynet, og jeres liv går videre stort set som før. Måske tager det længere tid og er mere strabadserende. Begge dele er lige normalt.

Reaktioner fra omgivelserne på en manglende legemsdel

Der kan også komme reaktioner fra andre. Selvom det var et udtalt ønske efter måske mange års smerter i en fod, at amputationen blev valgt. I Amputationsforeningen samler de hvert år både amputerede og pårørende til arrangementer rundt om i landet. Her har de bl.a. fokus på alt rundt om emnet ”at miste en legemsdel”.

Foreningen oplever fx, at der mange amputerede, der føler, at omgivelserne reagerer meget voldsommere på synet eller tanken om en amputation, end fx på beskeden om en kræftsygdom.
Hvorfor det forholder sig sådan, har de gode snakke om i foreningen, men du kan som pårørende også få en god snak med den amputerede og venner samt andre familiemedlemmer om situationen. “At det bare er et ben, der er mistet, min mand er stadig den samme”.

Tips til krisehåndtering – og husk omsorg til dig selv

At være vidne til, at et nærtstående familiemedlem bliver syg, udsat for en trafik-/arbejdsulykke, eller hvad der ellers kan være årsag til en amputation, kan være hårdt mentalt og fysisk for pårørende. Man står ligesom i kulissen, ved siden af hospitalssengen og ved måske ikke, hvordan man bedst kan tackle situationen.

I begyndelsen af forløbet er der måske mest brug for, at du lytter og holder i hånd, og du vil opleve, at den amputerede har mest brug for hvile eller igen og igen at fortælle om situationen. Det at få lov til at tale om situationen, også selvom det er gentagelser, er en vigtig og brugbar metode for hjernen til at komme igennem den akut opståede krise.

Tid til dig

Undervejs er det vigtigt, at også du finder en måde at få omsorg på, en måde at håndtere den situation, du nu er i. Har du nogle gode venner, du kan tale med? Som vil lytte til dig, når du har brug for at tale om situationen? Studier og erfaringer viser, at netop det at få lov til at tale om situationen igen og igen kan være det, der gør, at I begge kommer hurtigt tilbage til jeres normale liv.
Det er vigtigt, at du også finder en måde at lade op på, – så du har overskud til den amputerede.

Akut krisehjælp skal ske meget hurtigt efter amputationen

Er I stadig på hospitalet, er det også muligt at komme til at tale med en psykolog eller en præst. Er I kommet hjem, kan I tage kontakt til egen læge hurtigst muligt for at få en henvisning til en krisepsykolog. Der kan være lang ventetid, og desværre kan der være tendens til, at det kun er i den allerførste tid efter amputationen, at man kan få hjælp. Så søg hurtigst muligt om en henvisning, hvis I vurderer, at I har behov for hjælp.

Hvorfor åbne spørgsmål?

Det kan bedst besvares med at give eksempler på lukkede spørgsmål og eksempler på trøstende ord, der kan lægge låg på, frem for at få lejlighed til at tale om situationen.
Det kan fx være spørgsmål, der næsten kun kan besvares med et ja eller et nej:

Her er eksempler på lukkede spørgsmål, som helst skal undgås:

• Har du det godt?
• Du ser ud til, at du har det bedre?
• Var maden lige så slem at spise, som den ser ud?
• Trøstende ord, som er velmenende, men som måske ikke passer i situationen.
• Det er rigtig godt at få smertestillende.
• Det er rigtig godt at stoppe med smertestillende.
• Har du virkelig brug for så mange piller?
• Du skal nok klare den, bare rolig.

Jeg skal nok hjælpe dig…

Ovenstående sætning er lidt ”tricky”, for alle vil jo til en vis grad gerne have hjælp, men man vil også gerne komme til et sted i livet, hvor man kan klare sig selv mest muligt. Hvis du tænker, at nu skal du hjælpe den amputerede resten af livet, kan det ende med, at vedkommende føler sig som et offer for situationen. Det kan også gøre, at du på et tidspunkt føler, at du må give op, fordi du har taget hjælperrollen på dig, og glemmer dig selv på vejen.

De åbne spørgsmål skaber dialog,. Blot ved at stille spørgsmålene sætter du en masse konstruktive tanker i gang. Måske kommer der først et svar senere i forløbet.
Det er dog også vigtigt at forstå, at følelserne kan komme igen og igen i mange måneder fremover, særligt når der melder sig nye udfordringer på banen. Lige fra jobsituation, udfordringer med træning, kommunens forståelse for situationen eller de mere essentielle spørgsmål om liv og død.

Et vigtigt spring til boligindretningen

Tag ikke for dramatiske beslutninger vedr. boligindretningen, før I om nogle uger eller måneder ser, hvordan det går med det hele. Lige efter amputationen er der rigtig mange ting, der virker meget forandrede, men i takt med, at såret heler, at musklerne bliver stærke igen, og at nervesystemet forstår, at der mangler en legemsdel, får man brug for færre hjælpemidler i hjem og på arbejdsplads.

I takt med de positive forandringer skal du også som pårørende kunne give slip, så du selv får så meget af dit liv tilbage, som du havde før amputationen.

Ræk ud efter hjælp

Hvor god er du til at række ud og bede om hjælp fra fx børn og børnebørn eller naboer?
Få den lokale købmand til at levere varer eller bestille dem over nettet.
De fleste mennesker vil gerne hjælpe og støtte dig, også selvom det er over en længere periode. Tag de åbne spørgsmål med til vennen eller veninden, så I får en snak på dine præmisser, så du kan få læsset af uden at få 100 gode råd retur. Brugbare eller ikke brugbare. Det er vigtigt, at du får talt åbent om din situation.

Amputationsforeningen har mange års erfaring med amputerede og deres pårørende. Vi kan kun opfordre til, at du benytter dig af deres viden og netværk.