Sebastian var i chok: Pludselig hævede mit ben til dobbelt størrelse
I løbet af blot en uge hævede Sebastian Kuhnerts ben voldsomt op, og lægerne kunne ikke finde ud af hvorfor. I dag kender han diagnosen, men der er ingen behandling. En særlig strømpe er blevet hans redning.
En dag for fjorten år siden, da Sebastian Kuhnert blot var tyve år gammel, hævede hans højre ben pludselig voldsomt op, og lægerne havde svært ved at finde ud af hvorfor.
– Fra den ene dag til den anden havde jeg pludselig et virkelig tykt ben. De talte både om, at det kunne være en salmonellaforgiftning, en tropisk sygdom eller noget helt tredje, fortæller den nu 34-årige Sebastian Kuhnert, der er vokset op i Tyskland og har boet i blandt andet Spanien, Storbritannien, USA og siden 2014 her i Danmark.
– Jeg kom til lægen og var meget bange for, hvad der dog skete med mit ben. Det var så tykt, at jeg ikke kunne få sko på. Mine venner sagde: ’du er vist bare hypokonder’. Men på en uge voksede det næsten til dobbelt størrelse. Da lægerne endelig fandt frem til diagnosen ’primær lymfødem’, var jeg både lettet og forskrækket, fortæller den aktive familiefar, der bor på Østerbro i København med sin kone og fireårige søn.
Stort behov for hjælpemidler
Lymfødem var ikke ligefrem noget, Sebastian Kuhnert havde hørt om før. Lidelsen består af en hævelse i vævet i muskler, ledbånd, sener eller brusk, der opstår, fordi der ophobes lymfevæske, som ikke kan komme gennem lymfekanalerne. Ofte kan lymfødem opstå efter kræftbehandlinger, hvor operationer eller strålebehandling kan skade lymfesystemet, men i visse tilfælde opstår sygdommen uden grund eller kan være medfødt.
– Mit dybere lymfesystem i højre ben virkede pludseligt bare ikke mere. Jeg fik bandager og massager, men benet blev ved med at være lige så tykt. Til sidst mødte jeg en læge, der sagde, at jeg skulle til en Földiklinik i Sydtyskland, der havde speciale i lymfologi, fortæller Sebastian Kuhnert.
Strømper dag og nat
Der findes ingen egentlig behandling mod lidelsen, og derfor er det essentielt for lymfødempatienters livskvalitet at finde hjælpemidler, der kan mindske hævelserne så meget som muligt. Kompressionsstrømper kan minimere hævelsen så meget som muligt, og det hjalp Sebastian Kuhnert til en mere normal tilværelse.
– Kompressionsbehandlingen gjorde, at mit ben blev tyndere igen, og jeg forstod, at jeg var heldig, at min sygdom trods alt var blevet opdaget i tide. Jeg så nogle patienter, hvor det ikke var blevet diagnosticeret tidligt nok. Blandt andre en syvårig dreng, der havde det på begge ben og begge arme – det var frygteligt at se. For mig er det ikke en alvorlig sygdom, men den giver alligevel nogle problemer.
Selvom der ikke findes nogen decideret behandling mod lidelsen, fandt Sebastian Kuhnert alligevel et hjælpemiddel, der skulle gøre en stor forskel i hans liv.
Hos behandlerne i Sahva blev han for tre år siden præsenteret for en særlig strømpe til at have på om natten som supplement til kompressionsstrømperne om dagen. Natstrømpen kunne give en anderledes kompression i de timer, hvor sygdommen er i stand til at blive mindsket og holdt tilbage i sin udvikling.
Strømpen er blandt andet kompressionsbandagen, Mobiderm, med små vatkuber, der stimulerer og aktiverer lymfevæsken. Når lymfevæsken bliver stimuleret, får den ikke lov til at stå stille, og dermed reducer man risikoen for at få fibrose eller hårdt væv.
– Når jeg ligger ned om natten, kan benet virkelig forbedre sig. Om natten skal kompressionen være mindre, ellers gør det ondt, og så har man brug for noget mildere, og huden skal kunne ånde. Man kan også overleve uden at bruge noget om natten, men så ville situationen ikke forbedre sig, fortæller Sebastian Kuhnert og tilføjer:
– Jeg er jo ung og har et aktivt liv, hvor jeg også gerne løber og leger med min lille dreng. Har jeg ikke de rigtige strømper, bliver det værre, og det må ikke ske. Jeg mærker en kæmpe forskel og kan se, at mit ben er blevet mindre. Det har inspireret mig til at tænke, at det måske kan blive forbedret, og at jeg bliver bedre og bedre hvert år.
Sund livsstil er stadig vigtig
Selvom strømperne er alfa og omega for livskvaliteten i Sebastians hverdag, er den sunde og aktive livsstil stadig højt prioriteret i hverdagen.
– Jeg er lykkelig over, at min søn ikke har fået sygdommen, fordi det er så stor en udfordring. Alligevel vil jeg naturligvis stadig gerne være en god rollemodel for ham og vise, at den sunde livsstil er vigtig, siger Sebastian Kuhnert og tilføjer:
– Jeg dyrker motion, løber og leger med min søn og spiser sundt. Man skal huske sine mål, og at det ikke bare er noget man gør for sig selv, men også for sin familie. Det gør det nemmere for mig at tænke på. For mig er det er nemmere at gøre noget, hvis det er for andres skyld.
Er du nysgerrig på, hvordan en Mobiderm kompressionsbandage kan hjælpe dig til et liv i bevægelse, så tøv ikke med at kontakte Sahva, der kan hjælpe dig med næste skridt.
Sahva er med sine 150 års erfaring Danmarks største udbyder af kropsbårne hjælpemidler. Virksomheden har mere end 30 klinikker fordelt over hele landet, hvor dygtige specialister i kroppens bevægelighed hjælper benamputerede til et liv i bevægelse.