Dobbelt lårbensamputeret og på stubbies
At være dobbelt lårbensamputeret gør ikke livet lettere, men det tager heller ikke livet fra dig. Sådan ser 63-årige Niels på tingene.
Da han fik konstateret diabetes, havde han ikke forestillet sig, hvor indgribende det skulle vise sig at blive. Men som resultat af åreforkalkning, i forbindelse med diabetes, mistede Niels først det venstre ben og sidenhen også det højre. Lægerne forsøgte først at amputere under knæet på venstre ben, men uden held; de måtte over knæet for at finde ordentligt blodomløb. På højre ben var det nogle måneder senere en mislykket bypassoperation, der gjorde, at Niels måtte amputeres – igen over knæet.
”Da jeg fik fjernet det andet ben, sagde jeg til dem på hospitalet, at nu ville jeg gerne snakke med en professionel om det, én, der ikke var min kone. Så snakkede jeg med en præst. Hun sagde: »Niels, du har jo livet.« Og det havde hun jo ret i, for jeg kunne lige så godt være død, for lægerne fandt ud af, at jeg også havde dårligt hjerte, og det måtte jeg opereres for, før de kunne gå i gang med benene.”
Hjerteoperationen resulterede blandt andet i en mini-bypass og en pacemaker, og den lange sygemelding betød, at Niels mistede sit job.
”jeg har haft en utrolig stærk og støttende familie. Min kone og vores to døtre har været med hele vejen. Vi har kæmpet sammen, og jeg tror nok, at de engang imellem har følt, at jeg blev en sur gammel mand.”
At tage kampen op
De store omvæltninger var ikke lette at indstille sig på, men frem for at lade sig kue af at livet tog en drejning, valgte Niels at kæmpe.
Efter amputationen kom Niels op at stå på Thomassplint. I 1½ måned trænede han, før han kom over på stubbies, der er helt korte proteser bestående af et hylster og en gængefod målrettet dobbeltamputerede.
”Det var en sjov fornemmelse at være på højde med selve gangbarren, som jeg trænede i, og selv børn var jo højere end mig, hvilket også var rigtig underligt. Jeg måtte simpelthen se op til dem. Men fornemmelsen af kontrol, få lysken strakt ud, få styrket hofte- og coremuskulaturen og få ryggen på plads, opvejede det underlige ved at være lav.”
Niels ser generelt lyst på tilværelsen i dag, og han griner også ved tanken om at gå på stubbies ved siden af sit barnebarn.
”Det er pragtfuldt at se de små vokse op. Mit ene lille barnebarn er ét år gammel, og hun er lige begyndt at lære at gå. Det tumler hun rundt med, og vi er jo på en måde lige langt!”
Et andet af hans mål er at kunne spille en smule fodbold ude i haven med sine børnebørn med hjælp fra sin rollator. Faktisk er Niels i dag et godt sted i livet, føler han. Han har fået et nyt job på deltid, hvor han arbejder med kvalitetsstyring og efteruddannelse på en teknisk skole, hvilket han er glad for.
Spørgsmålet om værdighed
Alligevel har Niels måtte slås med forestillingen om sig selv, især spørgsmålet om værdighed mener han, at man skal lære at forholde sig til.
”Det er i de små situationer, som ingen tænker på, hvor man er udfordret. I starten var jeg for eksempel ekstremt fokuseret på, hvor det nærmeste handicaptoilet var. Og jeg tror, det gik min kone på, at toiletterne kom før oplevelsen, hvis vi for eksempel skulle i byen. Men det er en mental barriere og en sårbar situation, som er meget følelsesladet, når man bliver ramt på sine basisbehov.”
”Jeg fik blærebetændelse på et tidspunkt, hvor jeg skulle op at flyve, og når man har blærebetændelse, skal man jo tisse hele tiden. Det var virkelig frustrerende også for min kone, der til sidst spurgte, om en ble kunne være en løsning. Det stejlede jeg godt nok over, for man bliver virkelig ramt på sin stolthed i sådan en situation. Derfor skal både ens nære – og en selv – altså arbejde med sin indstilling. Og det tager tid. Min kone kan måske godt føle, at den nye situation nogle gange er en hindring, men det kan jeg jo ikke gøre noget ved. Det må man bare finde ud af sammen – og slutte fred med sig selv og hinanden omkring.”
Niels tror, at det er vigtigt, at man hele tiden presser sig selv – ikke mindst mentalt. Så det bliver han ved med.
”Jeg siger mange gange til mig selv, at det simpelthen ikke kan være rigtigt! Jeg skal kunne det her på en eller anden måde, og så må det koste en kop eller en tallerken en gang imellem. Selvfølgelig er det nemmere at sætte sig ned og sige ’det kan jeg ikke’, men det gør jo livet kedeligt! Derfor skal man fokusere på alle de sejre, man oplever, som at kunne køre bil, lave aftensmad og være med til arrangementer, for det er jo det, livet handler om, og undskyld mig, men hvad er et par ben i den store sammenhæng? Det er jo hovedet og hjertet, der tæller.”
Sæt dig mål og husk at fejre sejrene
Det bedste råd Niels kan give er, at man skal fejre sejrene, arbejde med sit selvbillede, og så er det vigtigt, at man sætter sig nogle mål. Et af Niels’ mål er for eksempel at komme op og blive 1.7 meter høj igen, hvilket er et par centimeter under hans højde før amputationerne. Derfor trænede han også hårdt fra begyndelsen, og han fik længere og længere proteser temmelig hurtigt. Han var så opsat, at benene ikke helt kunne følge med ambitionerne.
”Jeg blev nok lidt for ivrig, da jeg fik lange proteser, for jeg havde ikke helt fysikken til det endnu; Man skal træne sin muskulatur meget, og man skal finde balancen, hvilket slet ikke er nemt som dobbelt lårbensamputeret. Derfor røg jeg tilbage på stubbies for at træne min fysik op i et passende tempo.”
Det var en fysioterapeut fra Sahvas rehabiliteringsafdeling, der efter lange diskussioner fik overtalt Niels til, at det gik for hurtigt, og at han skulle glemme de lange proteser for en stund.
”Vi havde nogle gevaldige diskussioner, hvor vi absolut ikke var enige, men han havde jo ret, og det skal han have tak for i dag, at han tog kampen op med mig. Det er simpelthen bare sindssygt vigtigt at lære at gå på stubbies først og opbygge den rigtige fysik og de rigtige evner, før man kommer op i højden igen.”
I dag træner Niels mindst 1½ time om dagen med sine lange proteser. Han går rundt i hjemmet og træner både balance og udholdenhed, samt op-og-ned-funktion fra siddende til stående. Målet er, at han inden for de næste måneder vil kunne gå hele vejen rundt om huset. 
”Jeg tror ikke, at folk kan sætte sig ind i, hvad det vil sige at mangle begge ben. Det er bare svært, det må man erkende, men jeg giver ikke op! Mit næste delmål er, at jeg skal kunne komme ind og ud af bilen og få rollatoren med, og det er jeg ikke særlig langt fra at kunne.”
Som dobbelt lårbensamputeret sætter det naturligt nogle grænser. En ting er træning, men en anden ting er teknik, og at lære at betjene ikke bare ét, men to mekaniske knæ, er en stor udfordring. Det er dog ikke ensbetydende med, at man er immobiliseret, eller at man ikke stadig kan stille krav til sig selv og udrette noget, mener Niels, der også er fortsat med mange af de gøremål, han beskæftigede sig med før amputationerne.
”Jeg elsker at lave mad, og jeg elsker at være i haven. Det bruger jeg meget tid på. Vasketøjet står min kone dog for, ellers bliver det sådan en grumset farve det hele, hvis jeg skal gøre det, så det er jeg fritaget for,” griner Niels.
